杉並区の医療的ケア児の相談体制
切れ目のない支援をめざし関係する部署がワンチームで在宅生活を応援する取り組みをはじめています。
「医療的ケア」「医療的ケア児」とは
「医療的ケア」及び「医療的ケア児」は、医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（医療的ケア児支援法）で定義されています。
【医療的ケア】
人工呼吸器による呼吸管理、喀痰吸引その他の医療行為
【医療的ケア児】
日常生活及び社会生活を営むために恒常的に医療的ケアを受けることが不可欠である児童（18歳未満の者及び18歳以上の者であって高等学校等に在籍するもの）
1 相談窓口
（1）保健センター
医療的ケア児等の最初の相談窓口です。
地区担当の保健師が相談の窓口となり、電話・面接・訪問による相談を実施します。
- ゆりかご面接・妊娠中からの相談
- NICU等から在宅移行に関する相談
- 子育てに関する相談
- ご家族の心身の健康に関する相談
- 乳幼児健診
- 災害対策に関する相談
人工呼吸器を使用しているお子さんの個別支援計画を作成します。
地域の助け合いネットワーク（地域の手）登録の紹介（登録は保健福祉部管理課） - 未熟児養育医療、自立支援（育成医療）、小児慢性疾患の医療費助成、難病の医療費助成に関する相談 等
- 福祉事務所・保健センターの所管区域
- 「ゆりかご面接」って何だろう？（令和4年3月15日）
- 地域のたすけあいネットワーク（地域の手）登録申し込み書
- 養育医療の給付
- 小児慢性疾患の医療費助成
- 難病医療費等の助成
（2）相談支援専門員
特定相談支援・障害児相談支援事業所にいる相談支援専門員は、総合的な援助の方針や生活などに関する課題を踏まえ、最も適切なサービスの組み合わせ等を検討して、サービス等利用計画（障害児通所支援を利用する場合は児童支援計画））を作成します。
サービス決定後は、定期的にモニタリングを行い、サービス事業者等と連絡調整、計画の見直しをします。
2 訪問看護とは
訪問看護
主治医の訪問看護指示書に基づいて看護師が訪問し、日常生活上の看護やリハビリを行うほか家族の相談にも対応します。
医療保険が適応され、公費負担医療制度を利用することで交通費程度の負担額で利用できる場合があります。
訪問の頻度や時間は児によって異なります。
また、東京都や杉並区の事業を利用する場合は全額公費または一部負担で利用することができます。
| 種類 | 問い合わせ先 |
|---|---|
| （1）民間の訪問看護ステーション | 病院（主治医・ソーシャルワーカー）、保健センター、または訪問看護ステーションへ直接問い合わせ |
| （2）在宅重症心身障害児者訪問事業（東京都都事業） （注）家族が自信を持って在宅でのケアを実施できるよう支援することを目的とする事業。対象は重症心身障害児・医療的ケア児。 |
管轄の保健センターの地区担当の保健師 |
| （3）重症心身障害児等在宅レスパイト等訪問看護事業（区事業） （注）在宅の重症心身障害児（者）や医療的ケアを要する障害児の介護者の一時休養や就労等の支援を目的とする事業。 |
障害者施策課 管理係 |
3 福祉・療育の相談
（1）障害者施策課 児童発達相談係 電話：03-5335-7634
乳幼児の発達に関すること、障害児通所支援や障害福祉サービス等の相談窓口です。主に未就学や障害者手帳のない就学児を対象とします。
（2）障害者施策課 障害福祉サービス係 電話：03-3312-2111（区役所代表）
下記のサービスを利用するにあたっての申請・相談窓口です。
- 身体障害者手帳・愛の手帳（療育手帳）（愛の手帳は、変更手続きのみ対応）
- 補装具費の支給（車いすや座位保持装置、下肢装具、義足など）
- 日常生活用具の給付等（入浴補助用具、電気式たん吸引器、ネプライザーなど）
- 自立支援医療費（更生医療のみ）
- 障害福祉サービス・障害児通所支援
（身体障害者手帳・愛の手帳を所持している就学時以降の方が対象）
- 障害者施策課障害福祉サービス係
- 障害者手帳
- 補装具費の支給
- 重度障害者（児）の方への日常生活用具の給付・貸与（地域生活支援事業）
- 自立支援医療（更生医療）の給付
- 短期入所（事業所情報）
- 児童発達支援（事業所情報）
- 放課後等デイサービス（事業所情報）
- 居宅介護（ホームヘルプサービス）
（3）障害者施策課 障害者手当・医療係 電話：03-3312-2111（区役所代表）
障害手当（児童育成手当）、特別児童扶養手当、障害児福祉手当、心身障害者（児）医療費助成（まるしょう・まるしん）等の申請窓口です。
また、おむつ支給（3歳以上）や訪問入浴サービス、訪問理美容サービスの利用券交付等、在宅生活の支援に役立つサービスに関する申請業務も行っています。
（4）子ども家庭部管理課 子ども医療・手当係 電話：03-3312-2111（区役所代表）
乳幼児と義務教育就学児の医療費助成（マル乳・マル子）、ひとり親家庭等医療費助成の申請窓口です。
（5）障害者施策課 障害者保健担当 電話：03-3312-2111（区役所代表）
医療的ケア児等コーディネーターが配置されています。主に医療的ケア児の通園・通所・通学に関して関係各課と連携します。
医療的ケア児障害児を対象としたサービス
- 児童発達相談支援事業
未就学の障害児に対する支援を行う身近な療育の場です。- わかば（杉並区立重症心身障害児通所施設）
- こども発達センター
- 障害児保育園ヘレン
- 放課後等デイサービス
学校就学中の障害児に対して、放課後や夏休み等の長期休暇中において、生活能力向上のための訓練等を継続的に提供します。 - 居宅訪問型児童発達支援
重度の障害等により外出が著しく困難な障害児の居宅を訪問して発達支援を行います。
1～3を利用するまでの手順
施設に問い合わせ、施設見学・体験→サービス利用の申請手続き（区）→受給者証交付→契約（施設）→利用開始
（注）利用料金は、世帯の所得に応じて負担上限月額が設定され、この額と1か月に利用したサービス費用額1割を比較して低い方の額になります。なお、3歳児から5歳児は、負担上限額に関係なく無償です。
4 保育・教育の相談
保育課 認定・入園係 電話：03-5307-0657
医療的ケアが必要かつ集団保育が可能な児童を対象に「杉並区立保育園における医療的ケア実施ガイドライン」に基づき区立の障害児指定園で受入れています。
入所手続きには通常の手続きに加え主治医意見書等必要書類の提出や審査会での協議が必要になります。
| 対象年齢 | 医療的ケアの範囲 |
|---|---|
| 1歳児クラス以上 | 血糖測定、インスリン注射（投与量の調整はしない） |
| 3歳児クラス以上 | 導尿、酸素管理（流量の調整はしない、かつ午睡時のみの使用）、経鼻経管栄養、喀痰（かくたん）吸引（口鼻腔） |
特別支援教育課 就学支援相談係（就学前教育支援センター内） 電話：03-5929-9481
特別支援学校や特別支援学級への就学・転学等の相談を受けています。
区立小中学校では、「杉並区立学校における医療的ケア実施要綱」別表に示された範囲（それ以外の児童・生徒の対応が必要な場合は、要綱変更を検討）に基づいて医療的ケア児を受入れています。
児童青少年課 児童館運営係 電話：03-3393-4760
学童クラブの相談を受けています。「杉並区学童クラブにおける医療的ケア児の段階的受け入れに係るガイドライン」に基づき、令和4年度現在は胃ろう・喀痰（かくたん）吸引（口鼻腔）の児童を対象としています。
現在は試行的に受入れており、本格実施は令和6年度を予定しています。
5 医療的ケア児・重症心身障害児とその保護者同士の交流会
ピアカフェ マーマレード
0歳からおおむね小学校入学前の医療的ケア児や重症心身障害児とそのご家族が、地域で暮らす同じような経験をお持ちのご家族と安心して話ができる場です。
高井戸保健センターで年6回実施しています。
ピアカフェでの話題は“通院している病院”、“生活ルティーン”、“就労との両立”、“きょうだい児”、“便利グッズ”等々、これから在宅生活を始める方、保護者だけの参加や、オンライン参加も可能で、看護スタッフも常駐します。
会場参加が難しい場合は訪問も可能です。
お問い合わせは保健センターの地区担当保健師、または高井戸保健センターへお願いします。
6 その他の情報
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このページに関するお問い合わせ
保健福祉部障害者施策課管理係
〒166-8570 東京都杉並区阿佐谷南1丁目15番1号
電話：03-3312-2111（代表） ファクス：03-3312-8808
